Om het toekomstperspectief voor patiënten met metabole ziekten en hun families te verbeteren, slaan de zes academische Nederlandse centra en de overkoepelende patiëntenvereniging VKS de handen ineen.
Metabole ziekten worden vaak (te) laat of soms helemaal niet herkend. De artsen en onderzoekers van UMD zetten zich in voor betere, snellere en vroegere diagnostiek én de beste behandeling voor kinderen en volwassenen met een metabole ziekte.
We kunnen op het gebied van diagnostiek, zorg en therapie grote stappen maken.
Om deze doelstellingen te bereiken zijn vijf thema's gedefineerd. Deze thema's worden aangestuurd door verschillende coördinatoren.
De activiteiten die worden ondernomen om onze doelen te bereiken staan in het vliegwiel. De patiënt kan in iedere fase van het programma worden opgenomen.
Het gaat hierbij om patiënten:
Hoe verder de patiënt door het vliegwiel gaat, hoe groter de kans dat hij/zij in de richting van behandeling en zorg op maat beweegt.